Mereka Memilih Bertahan, Berkarya, dan Tetap Memiliki Harapan

Tahukah kamu tanggal 7 September itu adalah Hari Peduli Duchenne Sedunia (World Awareness Duchenne Day)? Duchenne? Iya Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) adalah salah satu jenis penyakit langka yang sampai saat ini belum ada obatnya. Sebenarnya bukan mau cerita tentang DMD tapi mau cerita tentang betapa bersyukurnya ibun bisa berkesempatan di tengah-tengah mereka..mendapat pelajaran hidup penuh makna yaitu rasa syukur.

Tapi ibun akan cerita sekilas tentang DMD ya biar kalian tahu kenapa ibun merasa wajib bersyukur.

Apa itu DMD?

Duchenne Musculat Dystrophy (DMD) adalah penyakit genetik distropi muskular yang paling sering dicirikan dengan adanya kelemahan progresif dan degenerasi otot skelet yang mengontrol pergerakan. Susah dimengerti ya karena masih menggunakan kata-kata berbau medis. Jadi maksudnya DMD itu adalah penyakit yang diturunkan dimana ada pengecilan otot-otot lurik yang berfungsi untuk pergerakan. Penyakit ini merupakan penyakit cepat memburuk keadaannya oleh karena itu dikatakan progresif.

Penyakit ini mengenai sekitar 1 dari 5000 kelahiran hidup anak laki-laki. Diperkirakan sekitar 20.000 anak di dunia didiagnosis dengan DMD setiap tahun.

DMD adalah penyakit otot akibat kekurangan protein yang disebut distrofin. Mutasi gen DMD dapat mengganggu produksi protein distrofin yang dibutuhkan sebagai 'schockbreaker' otot. Kurangnya protein ini dalam sel otot menyebabkan otot menjadi rapuh dan mudah rusak. Karena gen DMD terletak pada kromosom X, DMD utamanya mengenai laki-laki sedangkan perempuan biasanya carrier/pembawa atau hanya mengalami beberapa derajat gejala DMD.

DMD belum dapat disembuhkan,gdihnya di Indonesia umur harapan hidup anak-anak yang mengalami DMD jarang yang mencapai dekade ke-dua. Namun pengobatan dan terapi dapat membantu menangani gejala dan memperlambat perjalanan penyakit.

Sedih ya..? Mayoritas pada akhirnya anak-anak yang mengalami DMD akan tergantung mobilitasnya dengan kursi roda. Kelainan otot di punggung mereka menyebabkan Skoliosis (tulang belakang tidak lurus tapi melengkung-lengkung). Skoliosisnya menyebabkan rongga dadanya tidak dapat mengembang secara optimal sehingga mengalami kesulitan bernafas bahkan bisa sampai tidak dapat bernafas. Bisa dibayangkan kan apa yang dapat terjadi.

Tanggal 7 September kemarin tepatnya hari Sabtu, Ibun berkesempatan merayakan Hari Peduli Duchenne Sedunia di RS Akademik UGM. Acaranya menarik karena ternyata ada pembicara dari Belgia yaitu Maxime dan Phillip Arras. Maxime didiagnosis DMD pada usia 5 tahun dan hingga 20 tahun saat ini tidak memerlukan kursi roda untuk aktivitasnya. Kok bisa? Iya ternyata sejak usia kurang lebih 8 tahun ia mendapat terapi steroid dan terapi gen. Sementara Phillip Arras adalah orang tua hebat dari Maxime dimana kasih sayang dan pikiran positifnya mendobrak belenggu bahwa DMD tidak bisa pulih. Mereka mendedikasikan diri untuk menjadi subyek penelitian terapi gen. Bayangkan untuk terapi gen tersebut Maxime harus mengunjungi rumah sakit sebanyak 250 kali lebih, melakukan banyak pemeriksaan dan mendapatkan suntikan berulang kali. Saat mereka sharing pengalaman mereka tidak terasa air mata ibu mengalir tanpa bisa Ibun tahan.

Dilanjutkan sharing dari penderita DMD di Yyakarta yaitu Muhammad Fahmi bersama ibundanya ibu Anik. Mereka juga tidak kalah hebat. Walaupun dengan keterbatasan yang ada dimana mas Fahmi harus tergantung dengan kursi roda untuk mobilitasnya, Mas Fahmi tetap kuliah di Vokasi UGM dan sering memenangkan lomba design mobil bertaraf nasional dan internasional.

Cerita berlanjut lagi, anak-anak DMD sering sekali menjadi korban pem-bully-an di sekolahnya. Ada yang dibully secara verbal, ada yang menyembunyikan alat tulis, dan ada yang sampai dikencingin. Ya Allah...Ibun nggak tega mendengarnya. Luar biasanya lagi..baik anak dan orang tuanya tidak dendam. Mereka masih berpikir para pem-bully tidak memahami apa itu DMD. Mereka hanya menuntut permohonan maaf di depan teman-temannya dan mengganti baju yang sudah dikencinginya. Mereka tunjukkan dengan berprestasi. Terbukti anak tersebut menjadi pemenang menulis cerita tingkat nasional.

Melihat mereka ada rasa terharu dan malu. Terharu karena mereka begitu kuat dalam menjalani cobaan dalam hidup. Malu rasanya kalau Ibun tidak banyak bersyukur, malu rasanya kalau Ibun banyak mengeluh karena masalah yang Ibun rasakan tidak seberat apa yang mereka alami.

Luar biasa pelajaran hidup yang Ibun dapat dari mereka. Walau dengan keterbatasan yang ada mereka memilih untuk tetap bertahan, bersabar, dan memiliki harapan. Hebatnya lagi mereka tetap mau berkarya.

#tantanganseptemberceria
#tujuhharibercerita
#rumahbelajarliterasiipjogja
#harikesatu